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In risposta a quando ha scritto Giulina
Giulina, mi spiace molto. Non conosco la neurofibromatosi, come avviene la trasmissione?
Nel ns caso c’è un 25% di possibilità che sia malato, 25% completamente sano, 50% solo portatore (che sarebbe la ns condizione che non implica alcuna conseguenza dal punto di vista sanitario).Spero che questa genetista specializzata sappia supportarvi.
Noi abbiamo avuto un colloquio con una dottoressa specializzata nella malattia di cui siamo portatori e siamo usciti dal consulto estremamente soddisfatti, ovviamente abbiamo dovuto fare chilometri per trovarla, ma è la responsabile del centro e ci ha ricevuti senza dover pagare nulla.
Purtroppo anche lei diceva che a livello ospedaliero c’è poca multidisciplinarità. Per esempio nel ns caso siamo stati seguiti da genetisti ma non specializzati nella ns malattia, quindi non hanno saputo farci un quadro completo della situazione.
E’ bello trovare professionisti anche di questo calibro, mi sono sentita davvero accolta e supportata, ha affrontato la ns situazione con una delicatezza, professionalità e disponibilità uniche. Spero abbiate la fortuna anche voi di trovare un professionista simile.In risposta a quando ha scritto FmA Siena, per esempio, ci avevano detto che la mutazione era identificabile, che per la neurofibromatosi non c erano problemi e invece poi, nel suo caso, poi ci hanno dato esito negativo. Per cui ho paura che anche da altre parti facciano così. Io ho mandato a tutti la documentazione genetica e ci hanno dato appuntamento, ma poi quando si arriva al dunque ci dicono che è difficile fare la pgt m e si tirano indietro.. domani abbiamo colloquio con una genetista specializzata, dott. Ssa zuccarello.. Speriamo sappia darci buone notizie..
In risposta a quando ha scritto Fm@fm ti capisco pienamente. Anche noi abbiamo trovato persone del tutto disumane
In risposta a quando ha scritto GiulinaDimenticavo di dirti una cosa, visto che avete già avuto risposte negative per pgt-m nel caso della mutazione di tuo marito, prova a contattarli telefonicamente o tramite mail in modo d’essere certa che la mutazione in questione possa essere identificata. Ti eviti mesi di attesa inutili. Un abbraccio.
In risposta a quando ha scritto GiulinaCredo che viste le difficoltà e le paure delle coppie che si rivolgono alla pma, da parte dei professionisti dovrebbe esserci quell’empatia e quella sicurezza che possano darti la forza di intraprendere il percorso.
Ripeto, non voglio essere tenuta per mano, ma ho come l’impressione che siamo numeri, niente più niente meno.
Noi abbiamo una possibilità su quattro che il feto sia affetto e purtroppo siamo già incappati nella peggiore delle ipotesi, stiamo vagliando tutte le opzioni, ma ad oggi non abbiamo ottenuto dalla pma le risposte che avremmo sperato.
Spero che troviate la vostra strada!In risposta a quando ha scritto Fm@fm grazie della risposta, io e mio marito per adesso abbiamo avuto risposte negative sulla possibilità di eseguire pgt m per la sua mutazione.. Prima di Ferrara abbiamo altri colloqui da effettuare, ma sono molto sfiduciata. Oltre al fatto che siamo sempre incappati in persone per niente umane, che probabilmente dovrebbero cambiare mestiere. Spero che a Milano tu sia più fortuna!!
In risposta a quando ha scritto CRISCiao Rosa,
Capisco che ora tu metta tutto in discussione e ti senta scombussolata, però ho letto che hai ancora 3 blasto ad attenderti e fra quelle potrebbe esserci il tuo futuro figlio/figlia.
Il percorso della pma è molto difficile ma bisogna essere pronte anche alle sconfitte, con la speranza però che prima o poi qualcosa di bello possa realizzarsi.
Ora prenditi il tempo che senti necessario prima del prossimo tentativo.
Ti auguro tutto il meglio.
Se ti va, tieni aggiornato il forum con la tua esperienza futura. E’ di aiuto sapere che ci sono altre persone che stanno affrontando lo stesso percorso.
In bocca al lupo per tutto, focalizza la meta e vedrai che tutti i vostri sforzi verranno ripagati.In risposta a quando ha scritto FmCiao @Fm grazie per avermi risposto e credimi la tua risposta mi ha confortato molto… Ho solo così tanta paura di non riuscirci 😭 speriamo che col prossimo andrà meglio 🙏 un abbraccio e un bocca al lupo per tutto ❣️
Ciao, al momento io e mio marito abbiamo deciso di fermarci in attesa di avere un colloquio anche con Milano e poi decidere.
Sinceramente al colloquio conoscitivo con Ferrara non siamo rimasti affatto soddisfatti, siamo stati accolti con una certa freddezza e tutti i ns quesiti e preoccupazioni sono stati liquidati frettolosamente.
Ci aspettavamo molto di più. Non credevo di essere tenuta per mano durante il percorso, ma quantomeno uscire dalla visita con la mente un po’ più lucida lo avrei sperato.
Sono certa che probabilmente siamo incappati in una giornata no ma purtroppo per chi si trova ad affrontare questo percorso per la prima volta anche la prima impressione vale tantissimo.@Giulina: per la pgt-m serve senz’altro il cariotipo completo. Se hai preso appuntamento per Aprile vedrai che ti diranno tutti gli esami necessari a tempo debito. In linea di massima dopo il primo colloquio non dovrebbe passare troppo per iniziare l’iter. Servono solo tutti gli esami che vengono richiesti che però in circa 45/60gg dovrebbero venire pronti. Per il nullaosta della regione non saprei dirti perchè non siamo entrati in merito, da altre parti mi era stato comunicato che bisogna fare richiesta alla propria Ausl e la risposta è circa in un mese. Quindi diciamo che dopo Aprile siete pronti a partire nel giro di poco.
@Rosa: mi spiace tantissimo per la tua esperienza, cerca di focalizzarti sui prossimi tentativi. Purtroppo al primo tentativo è quasi impossibile che vada a buon fine, vedrai che hanno capito cosa non è andato come deve e si migliorerà il percorso per la prossima volta.In risposta a quando ha scritto CRISCiao rosa, capisco benissimo cosa stai provando, ma non ti arrendere è solo il primo tentativo… so che è difficile in questo momento pensare in maniera positiva, ma è proprio quello che devi fare… pensa a questo avvenimento come un passaggio obbligatorio per arrivare al tuo obbiettivo…qui siamo tutti sulla stessa barca, ma non sarà un primo tentativo a buttarci giù..💪💪💪
Ciao a tutte ragazze,
Per adesso il mio sogno si interrompe qui 😭💔 primo tentativo di ICSI di una blastocisti in 6 giornata trasferita il 17 ottobre… Macchiavo da ieri oggi completamente ciclo con tanto di sangue e pezzi di coauguli 💔 mi sento moralmente distrutta delusa e triste… Ne ho altri 3 congelati pronti per il transfer… Ma con quale stimolo ora trovo la forza di andare avanti 😭 È vero che riuscire al primo tentativo è quasi un miracolo? Ho sentito così…
Vi prego incoraggiatemi perché per adesso davvero non so dove prendere le ForzeIn risposta a quando ha scritto FmCiao! Con mio marito, portatore di neurofibromatosi, abbiamo preso appuntamento ieri per aprile! Che voi sappiate, l esame del cariotipo è necessario per entrambi per eseguire diagnosi pre impianto PGT -M? Anche noi veniamo fuori regione (Toscana).. Sapete quali sono i tempi per avere l autorizzazione dalla propria regione per usufruire del ticket?
In risposta a quando ha scritto FmCiao,
Io ho appuntamento per gennaio, per me è la prima volta, mi piacerebbe confrontarmi con qualcun altro/a che sta affrontando/per affrontare il mio stesso percorso.
Mi piacerebbe sapere anche delle altre che hanno scritto in precedenza, ma poi non hanno aggiornato più.
Non so cosa aspettarmi.. c è qualcuno qui che è rimasta incinta dopo aver avuto accesso alle cure a lagosanto??
Grazie a chi risponderà, anche solo per farci compagnia in questo percorso…In risposta a quando ha scritto Slurp81CIao Slurp,
Io e mio marito siamo portatori sani di beta talassemia, dunque il feto ha una possibilità su quattro di essere affetto.
Stiamo valutando la diagnosi pre-impianto per eliminare il problema all’origine, ma ogni percorso ed ogni risultato è a sè stante quindi la paura è tanta.
Abbiamo fissato appuntamento con il centro, speriamo ci chiriscano un po’ le idee.
Tu hai già iniziato un percorso con loro?In risposta a quando ha scritto BastetCiao Bastet,
Ho letto che tu hai visita al centro in Settembre e come noi sembra che voi abbiate necessità di diagnosi pre-impianto perchè siete portatori.
Ti va di tenermi aggiornata su come va il primo colloquio? Grazie.In risposta a quando ha scritto FmCiao,
No nessuna spiegazione. Ora hanno capito la terapia per settembre vediamo.In risposta a quando ha scritto AfCiao, leggevo che nello scorso pick up hanno prelevato pochi ovociti, hanno saputo darti una spiegazione?
Grazie.In risposta a quando ha scritto CuoreSmileQuesta è una super notizia.. un in bocca al lupo enorme 🍀🍀🍀 tienici aggiornate se ti va ❤️
Ciao ragazze, penso che per ora il mio percorso con il Delta si debba bloccare! Ho scoperto incredibilmente, di essere rimasta incinta in maniera naturale, ieri ho fatto la prima eco, e per ora sembra andare bene.. Poi si vedrà, resto con i piedi piantati a terra, con la consapevolezza che possa non andare bene, quindi magari ci si risente prossimamente! In bocca al lupo a tutte e CREDETECI SEMPRE!
CuoresmileIn risposta a quando ha scritto Slurp81Ciao,
Allora mi hanno dato un altra cura per la stimolazione e a settembre il secondo giorno del cicolo posso iniziare.
Non so se fare anche la ptg questa volta anche perché non abbiamo dei problemi genetici ma avendo provato diverse volte con una gravidanza extrauterina e un aborto lo consigliano. Intanto ho preso tutti i farmaci e ovviamente devo ripetere ecg e esami infettive visto che sono scaduti.In risposta a quando ha scritto AfCiao, com’è andata? Ti hanno dato spiegazioni? E ora come dovrai procedere? Grazie se vorrai rispondere🤞
In risposta a quando ha scritto TommasoAllora si, ti conviene fare l’operazione in convenzione con il SSN, in modo da non dover sostenere costi. Noi abbiamo più “fretta” perché chiaramente nel mio caso se aspettassimo anni, il fattore età potrebbe incidere notevolmente sulla possibilità di avere figli. Anche nel nostro caso, nonostante tutti gli accertamenti, non è stata individuata la causa. Per la terapia affidati agli specialisti che ti seguono, anche perché ogni caso è a sè! Un grandissimo in bocca al lupo! 🍀
In risposta a quando ha scritto AgnexeddaGrazie ancora per la risposta.
Ho capito, è privato, quindi, io sto cercando uno pubblico. Al momento ho individuato appunto Lagosanto, ma devo sentirne ancora altri. Voi dovete fare inseminazione poi anche, giusto? Io solo la MicroTESE perché sono molto giovane e non ho ancora una compagna, ho scoperto il problema per caso.Anche io ho fsh ed lh alti! Era basso a voi il testosterone, per caso? Gli endocrinologi che mi hanno visitato hanno detto che, siccome non si possono abbassare e il testosterone era normale, non posso fare alcuna terapia.
Avete capito per quale motivo sono alti? Io ho fatto anche gli esami genetici e l’ecocolordoppler testicolare, tutti negativi. Allo stato attuale, non so quale sia la causa. Sono rimaste come possibilità l’arresto della spermiogenesi e la sindrome a sole cellule del Sertoli, ma ovviamente si scoprono solo durante la microTESE.
In risposta a quando ha scritto TommasoPurtroppo a Paderno Dugnano sia la visita che l’intervento sono a pagamento. Il resto dell’iter però comprende la crioconservazione degli spermatozoi e la possibilità di seguire il percorso di PMA direttamente lì in convenzione con il SSN (anche per chi è fuori regione, tranne mi sembra per la Sicilia che non ha incluso il trattamento nei LEA). Nel nostro caso lui sta eseguendo una terapia ormonale in vista dell’intervento, funzionale a tenere i livelli di testosterone alti (ma non altissimi), visto che ci sono già livelli di fsh ed lh piuttosto alti.
Il costo dell’intervento è abbastanza alto, ma noi abbiamo deciso comunque di tentare il tutto per tutto, prima di valutare altre opportunità (tra l’altro abbiamo alle spalle già una TESE fallita).In risposta a quando ha scritto AgnexeddaCiao Agnexedda, grazie per quanto mi riferisci.
A Paderno Dugnano sia le visite che l’intervento sono con il ticket? Poi come si fa per la conservazione? Gli spermatozoi si lasciano lì o bisogna portarli nella propria regione/ospedale pubblico?
Per curiosità, che terapia sta facendo? Non me ne ha parlato nessuno finora…
